Vår historia

RBU Värmlands historia inleddes 1952 – tre år innan riksförbundet bildades. Så här beskrevs de 50 första åren i samband med jubileet 2002.

Föreningens start – pionjärer på 1950-talet
Den första tiden inom föreningen präglades av pionjärarbete utfört av eldsjälar. Det var en tid då man åstadkom informella lösningar. Grupper och enskilda kom att uträtta storverk.
Dr Torsten Thysell, chefsläkaren vid avdelningen för psykisk vård av barn i Karlstad, var den eldsjäl som startade Värmlandsföreningen, den allra första i sitt slag i Sverige. Den 24 oktober 1952 träffades initiativtagarna till föreningen, omkring 30 personer, vid ett första möte på Sjuksköterskeskolan i Karlstad.
Torsten Thysell hade för en kortare tid anställt en gymnastikdirektör, fru Robertsson från Stockholm, för att behandla ”hjärnskadade barn med rörelse- och talsvårigheter”. Gymnastikdirektören Robertsson berättade vid detta möte att i Danmark fanns intresseföreningar för hjärnskadade barn. Vid föreningens start hade man utfärdat upprop till föräldrar med uppmaning att bli medlemmar. Hon menade att sådana föreningar hade betydelsefulla uppgifter. Barnens föräldrar behövde ett forum för sina gemensamma angelägenheter.
Församlingen beslutade enhälligt att bilda en förening med uppgift att främja de hjärnskadade barnens vård och behandling. Ett utskott bildades med uppgift att utarbeta stadgar och att utforma föreningens uppgift och arbetssätt. Utskottet bestod av ingenjör Bertil Johannesson, Säffle, som ordförande, doktor Torsten Thysell, direktörsassistenten Jens A. Jensegård och fru Elsa Jeppsson Hellgren från Karlstad, herr Edvin Ståhlberg, Storfors, fru Anna Eva Sjögren, Kil, fru Karin Vinell, Munkfors, samt länsnotarie Bertil Geijer.
Den 6 december 1952 hölls ett konstituerande sammanträde med Värmlands läns förening för utvecklingsstörda barn, som var föreningens första namn. Föreningens första styrelse bestod av landstingsanställda och några föräldrar.
Att föreningens ursprungliga syfte, att främja de hjärnskadade barnens behandling, har framgång under sina första år är helt klart. Föreningens styrelse arbetade som en styrgrupp eller referensgrupp för att förankra idéer och underlag för landstingets beslut.

Mottagningarna startade
Styrelsen beslutade vid ett sammanträde i maj 1953 att ”livligt tillstyrka” en framställning om att få ta in en grupp spastiska barn på psykiatriska barnavdelningen för observation och behandling. Fru Elsa Jeppson anställdes som sjukgymnast på Ullebergs skol- och vårdhem för att behandla ”de efterblivna spastikerbarnen eller CMR-patienterna som det numera kallas. Hon skall också arbeta med de polikliniskt intagna CMR-barnen på barnpsyk”.
Elsa Jepson genomförde 1954 en kartläggning i länet över antalet CMR-patienter. Hon fann att det fanns betydligt fler spastiska barn än vad man räknat med. 1957 startades lokala mottagningar i Säffle. Fru Robertsson gjorde ett återbesök i Värmland 1955 och var imponerad av sättet som spastikervården bedrevs på. Hon ansåg att länet var ett föredöme för hur andra län borde ordna sin spastikervård.

Arvika gick före
Sommarhemmet Lundsholm i Mangskog utanför Arvika kom att fylla en stor funktion för föreningen med hjälp av Arvika Röda korskrets. Det kom att bli det första hemmet för intensiv behandling i landet. Landstinget bidrog med pengar men i övrigt var det styrelsens medlemmar samt sjukgymnasten som engagerade sig i olika lotterier för att få ihop medel. Man lyckas öppna Lundsholm under fem veckor för vård och behandling av CMR-barn 1955. Rödakorskretsen i Arvika stod för utlåning av material och anskaffandet av personal.
Våren 1957 upplöstes spastikerhemmet då Arvika stad sålde Lundsholm. Kretsen hade åtagit sig att svara för den sjukgymnastiska behandlingen och det kunde man fortsätta med i ett rum i kretsens lokaler. Behandlingsperioderna på Lundsholm flyttade till Edsgatans semesterhem. Verksamheten blev en landstingsangelägenhet.

Röda korset hjälpte till…
Röda korset var mycket konkret i sin hjälp. Under en rad av år startade man lekskolor runt om i Värmland. Den första startades 1956 på Kvarnberget i Karlstad för målgruppen spastiska barn. Genom scoutrörelsen och Rödakorskretsarna samlades pengar in för att driva verksamheten. Undervisning i talteknik ingick i verksamheten. Ytterligare en lekskola öppnades 1957 i Kristinehamn. Båda förskolorna fick kommunala bidrag och verksamheten blev därmed säkrad.
1960, 1961 och 1962 startades lekskolor i Arvika, Säffle och Hagfors i Röda korsets regi.

…liksom scoutrörelsen
Scoutrörelsen i Sverige gjorde stora insatser på ideell basis. På tioårsdagen (1958) av Folke Bernadottes bortgång startade Svenska Scoutförbundet en stor hjälpaktion, Folke Bernadotte-aktionen för barn med Cerebral Pares. Aktionen utfördes i samarbete med Röda Korset och Göteborgs Diakonisällskap. Många mål fanns att förverkliga, bl. a. Folke Bernadotte-hemmet för spastiska barn i Uppsala. Mottot för aktionen var: Gör glömda barn till glada barn!
En annan hjälpaktion, Treklöveraktionen, kom att pågå i många år och resulterade i Treklöverhemmet, ett rehabiliteringshem för rörelsehindrad ungdom.

Namnbyte
Vid årsmötet 1958 rapporterades att riksförbundet som bildats 1955 antagit namnet ”Riksorganisationen Sveriges föräldraföreningar för Cp-barn”. Året därpå 1959 bytte länsföreningen namn från ”Värmlands läns förening för utvecklingsstörda barn” till Värmlands läns föräldraförening för CP-barn.

Det är i Säffle det händer
1960-talet var det decennium då man byggde upp och förverkligade idéerna från 1950-talet. Det är en period av expansion och konsolidering. Det är också en tid då man började lagstifta om hur stödet till de CP-skadade och deras familjer skulle se ut. Handikapprörelsen gavs möjlighet till inflytande och representation i de demokratiska beslutsprocesserna.
Inga Johannesson, Säffle utsågs till ordförande i föreningen 1960. ” Det var så tacksamt att jobba då för allt var så nytt. Det var många bortglömda ute i landsbygden. När man ringde och påtalade för exempelvis kommunen att någon behövde skolundervisning möttes man av positiva utrop – Åh, kan vi hjälpa till med det!”.
Under Ingas ledning var det mycket som hände i Säffle. Det var framförallt tillkomsten av korttidshemmet Dungen som mycket kretsade kring. Där startade senare ungdomsklubben Dungen och den första skyddade verkstaden för människor med CP-skador. Föräldraföreningen fick 1962 Dungen som gåva från Säffle stad. I tre år var föräldraföreningen ensam ägare till Dungen. Entusiasmen var stor och verksamheten under uppbyggnad. 1965 fick föreningen brev från landstinget med önskemål om övertagande av huvudmannaskapet för verksamheten. Samma år mottog föreningen Solhagen, en fritidsanläggning utanför Säffle som man försökte införliva i föreningens verksamhet.

Utåtriktade ungdomar
Föreningens barn började växa upp till ungdomar. Man började få smak på att finnas med i olika sammanhang. Att göra saker som ungdomar i allmänhet gör, att tänja sina gränser för vad som är möjligt. Ungdomar vid Dungen började 1966 att läsa engelska i studiecirkelform och kontakter togs med Spastic Society i London. Tio ungdomar genomförde under sommaren en tvåveckorsresa till England där de besökte och bodde på olika Spastic Centers. Detta är starten på en lång rad resor och utbyten som föreningens ungdomar genomförde under många år framåt.

CP-vården utreds
1958 års CP-utredning inom Medicinalstyrelsen lade grunden till dagens habilitering. I propositionen lades fram förslag till riktlinjer för organisationen av vården och undervisningen av barn och ungdomar med bl. a. Cerebral Pares. En omorientering hade skett av hur man såg på vården av människor med funktionshinder. Tidigare talade man om ”partiellt arbetsföra” och huvudsyftet med vård var att individen skulle kunna bidra till sin försörjning. Nytt är att man såg barnets behov av omvårdnad och möjlighet till utveckling. Man såg också till föräldrarnas behov av professionell stöttning. Den genomgående tanken i utredningen är att ungdomar med CP-skador skulle få tillfälle att i möjligaste mån utnyttja de utbildningsvägar som stod ungdom utan handikapp till buds.
Utredningen betonade vikten av att så tidigt som möjligt fastställa diagnos på barnet och att komma igång med behandling. Detta framgår av följande citat. ”Ju tidigare behandling kan påbörjas desto större är utsikterna till gott resultat. Träning i form av sjukgymnastik och allehanda övningar i anslutning till det dagliga livet är den viktigaste formen av alla terapiformer vid den störda motorik, som är karaktäristisk för cp-tillståndet och av grundläggande betydelse för de fall, där annan behandling kommer till användning. Som viktigt ett led i cp-barnets träning ingår också alla slags övningar i dagligt liv: att äta, att klä sig, att sköta toalettbestyr, att tända ljuset, att öppna och stänga en dörr, över huvud taget att klara sig själv. Träningen bör börja tidigt, den bör bedrivas energiskt och måste pågå under åratal. Framstegen kommer nämligen långsamt och måste underhållas”

Landstinget utreder habiliteringsverksamheten
Riksdagens beslut 1961 föranledde ett förändringsarbete över landet. Besluten skulle verkställas inom landstingskommunerna. I Värmland tog landstingsrådet Erik Jansson 1969 initiativ till att utreda habiliteringen av rörelsehindrade – inte bara CP-skadade – och hur boendet skulle se ut framåt. Företrädare för CP-föreningen bjöds in till diskussion. Föreningen ordnade medlemsmöten och debattmöten. Flera av remissinstanserna framhöll vikten av att även utreda de rörelsehindrades vårdorganisation efter fyllda 20 år. Föreningens mening var att habilitering inte bara är medicinsk utan även social, speciellt ju äldre barnet blir. 1969 hade föreningen startat försöksverksamhet med en CP-konsulent för rådgivning till medlemmarna. Året därpå utökade landstinget sin kuratorsverksamhet. Föreningen lade ned sin konsulentverksamhet men startade något år senare föräldrarådgivning med telefontider för medlemmar.

Samverkan blev ledordet
I Värmland hade Handikapporganisationernas samarbetskommitté bildats 1963. En representant från CP-föreningen ingick i samarbetsgruppen. På 1970-talet handlade engagemanget om handikappolitik i samverkan med andra och uppbyggandet av samrådsgrupper. Vid sidan av HCK blev Arbetarnas bildningsförbund ABF en viktig samarbetspartner. Föreningens arbete kom att utvecklas till en del av en byråkrati med regler och konventioner. Riksförbundet spelade också en mer aktiv roll i föreningens liv. En konferenskultur byggdes upp. Effekten blev ett slags fjärmande från de övriga medlemmarna. Fokus försköts från de medlemsnära, praktiska frågor i vardagen till frågor om samverkan och demokratisk representation.

Småbarnsfrågor
I styrelsen började man 1971 att diskutera daghem för handikappade och styrelsen ställer sig frågan: ”Var kan man lämna rullstolsbundna?” Året därpå beslutade styrelsen att tre kvinnor speciellt skulle ägna sig åt småbarnsproblemen.

Handikappidrott
Handikappidrotten kom igång i början av 1970-talet. Vid föreningens höstmöte 1971 medverkade instruktören inom handikappidrotten inom länet Arne Nordström med ett anförande. De kommande åren gick flera evenemang av stapeln som ett direkt resultat av styrelsens intresse för handikappidrotten. Föreningen genomförde helgkurser i Halliwicksimning i Deje och i Säffle. Handikappridning startade. Föreningen betalade hälften.

Ungdomsarbetet
Värmlandsföreningen hade på tidigt 1970-tal en ambition att få in ungdomar i styrelsen. Som konsekvens av detta bytte man namn till Föreningen för CP-skadade i Värmlands län. Aktivitetsnivån verkade hög, även om de längre utlandsresor som genomfördes under 1960-talet inte längre fanns med i verksamheten.

Nytt namnbyte
1973 byter föreningen namn till Föreningen för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar i Värmland, RBU. Därefter har flera andra diagnoser än CP införlivats i föreningen.

Familjeaktiviteter
Den sociala samvaron började bli viktig. Föreningen genomförde 1973 den första gemensamma sommarresan, till Kolmårdens djurpark. 1975 anordnade man för första gången en julfest. Den besöktes av ett 70-tal barn och vuxna. Just julfesten som snabbt blev en tradition verkar genom åren ha varit den absoluta höjdpunkten för medlemsfamiljerna. 100-150 besökare är fortfarande ett vanligt resultat.

Familjeaspekten betonas
I början av 1980-talet växte handikappmedvetandet bland både barnen/ungdomarna och föräldrarna/familjen. Mycket kraft ägnades åt studier av rättighetslagarna och åt debattaftnar med politiker och tjänstemän. Man gick ut i det offentliga rummet. Under 1980-talet betonades att hela familjen blev handikappad, inte bara barnet med funktionshinder. Tillsammans med HCK producerades fyra filmer på temat ”den handikappade familjen”. Föreningen arbetade för att även familjer med barn utanför dåvarande omsorgslagen skulle beredas korttidsavlastning. Det ledde bland annat till att Karlstads kommun med kringliggande kommuner inrättade korttidshemmet Loke.

Nya diagnosgrupper
Ett brev kom till styrelsen 1980 från ett föräldrapar till ett barn med MBD. Man hade funderingar om att bilda en föräldraförening i Karlstad. Styrelsen enades om att be ordföranden i förbundets arbetsgrupp för MBD tillsammans med dr Gunnar Sanner vid Barnhabiliteringen att sammanträffa med MBD-föräldrar från hela länet för att få igång denna grupp inom RBU:s ramar. På det hela taget arbetade styrelsen med att bredda och förstärka organisationens målgrupp. Kontaktmän utsågs inom föreningen för diagnosgrupperna muskeldystrofi, ryggmärgsbråck, CP och MBD.

Till nytta och glädje
1987 frånträddes Solhagen i Säffle. Pengarna från försäljningen slogs sedermera samman med ett par donationer till föreningen, till en stipendiefond där medlemmarna kan ansöka om bidrag för vissa ändamål.

Viktiga träffpunkter
Inför ingången i 1990-talet fattade RBU:s kongress beslutet att även ägna uppmärksamhet åt vuxenfrågorna. I Värmland satsades samtidigt på att få småbarnsfamiljerna att hitta till föreningen. Det gjordes bland annat genom föräldracirklar, som även riktade sig till icke-medlemmar men blev en god rekryteringsbas. Under hela decenniet har familjedagar, sommarresor och förstås julfester riktats särskilt till barnfamiljerna. Samtidigt har föräldrarnas behov av att träffas utan barnen tillgodosetts, genom separata mamma- och pappadagar med trevligt innehåll. Ungdomarna, nu organiserade i en ungdomssektion, har med visst vuxenstöd ordnat egna aktiviteter.

Bättre rättigheter – svårare att överblicka
Vid årsskiftet 1993/94 infördes de nya handikapplagarna LSS och Lass. Samtidigt fördes landstingets omsorgsverksamhet och särskola över till kommunerna. Det här krävde mycket intern utbildning, mycket samverkan med landsting och kommunförbund, och framför allt en egen satsning på lokalombud ute i kommunerna – en ambition som inte varit möjlig att helt leva upp till. Samtidigt som omsorgerna på det här viset kom närmare medborgarna minskade därför föreningens möjlighet till insyn och inflytande över hur de organiseras.

Ordförande genom åren
1953-1954 Jens O Jensegård, Landstinget
1955-1959 Hjalmar Gröndahl
1960-1968 Inga Johannesson, Säffle
1969 Birgit Gawor, Karlstad
1970-1973 Gunnar Johansson, Karlstad
1974-1976 Inger-Berit Hordnes
1977-1980 Gunnar Johansson, Karlstad
1981-1985 Kjell-Åke Högblad, Karlstad
1986-1987 Finn Oulie, Karlstad
1988-1989 Björn Melkersson, Karlstad
1990-1997 Lena Bonnevier, Karlstad
1998-2001 Ulf Jernetz, Karlstad
2002-2009 Charlotte Holmberg, Hammarö
2010-2011 Leif Johansson, Segmon
2012-2013 Lisa Ardström, Hammarö
2014-2015 Lisa Bjartell, Hammarö
2016-     Maria Piscator Mäenpää, Storfors